[crisafulli2.jpg]di Luca Marcolivio


Per ogni Beppino Englaro ci sono cento Pietro Crisafulli. Stiamo parlando di una persona che da più di sette anni sta lottando per la vita e per la dignità di suo fratello Salvatore, protagonista di una storia tanto drammatica quanto eroica. È una vicenda dai molti risvolti che ha fatto guadagnare non trascurabili punti ai pro life e che ora sta portando alla ribalta il serissimo problema della cura dei disabili gravi.
Tutto inizia l’11 settembre 2003, giorno in cui, nei pressi di Catania, Salvatore Crisafulli, 38 anni e padre di quattro figli, rimane vittima di uno spaventoso incidente stradale. Per due anni Salvatore oscilla tra la vita e la morte e i medici curanti lo etichettano subito come un caso di stato vegetativo permanente. In realtà il paziente vede e sente tutto: la paralisi agli organi motori, tuttavia, è tale da non consentirgli alcuna forma di comunicazione con l’esterno. Nel 2005 avviene l’inaspettato ‘risveglio’, a seguito del quale Salvatore viene dotato degli strumenti elettronici necessari per tornare a ‘parlare’ con la famiglia e con i medici curanti. La sua condizione è quella di un locked-in, ovvero quella di un uomo perfettamente cosciente e lucido di mente ma intrappolato in un corpo immobile. Così racconta Salvatore nel suo libro-memoriale Con gli occhi sbarrati (L’Airone, 2006): “Provate a chiudere gli occhi per un attimo e immaginate di non poter più parlare, e nemmeno muovere le gambe. Siete sdraiati su un letto d’ospedale e sentite accanto a voi i vostri familiari che parlano. Vorreste rispondere, ma una mano invisibile vi tappa la bocca. Vorreste fare un cenno per far capire che ci siete, ma catene invisibili vi tengono legati al letto”.
Il caso di Salvatore Crisafulli ha dunque sbugiardato tutti coloro i quali (medici e non) parlano a sproposito di stato vegetativo permanente, ovvero di un sonno della coscienza pressoché irreversibile, all’interno del quale il paziente mantiene parte delle sue funzioni vitali, senza però avere alcuna percezione di ciò che gli avviene intorno. Sostenuto nella sua battaglia dal fratello Pietro, Salvatore Crisafulli è diventato un simbolo del diritto alla vita e alla dignità per tutti i disabili gravi che, nonostante la loro inenarrabile sofferenza, rifiutano ogni forma di ‘dolce morte’. C’è stato però un momento, all’inizio del 2010, in cui Pietro Crisafulli, preso dallo sconforto, meditò seriamente di portare suo fratello in Belgio per sottoporlo ad eutanasia attiva. Una decisione che, alla fine, fortunatamente fu accantonata.
Ora però, al culmine della loro battaglia, i fratelli Crisafulli sono incappati in una terribile beffa. Tutto inizia nell’aprile 2009 quando Salvatore si vede recapitare una lettera dell’INPS siciliano in cui a causa di “un piano di verifica straordinario nei confronti di titolari di prestazioni di invalidità civile”, gli veniva ordinato di “presentarsi puntualmente” ad una visita presso l’ente, onde verificare la sua effettiva disabilità (!). Nel giro di un paio di settimane arrivò una lettera di scuse da parte dell’INPS in cui si spiegava che l’invio era stato destinato ad un numero campione di pensionati civili, senza alcuna cura di distinguere i casi conclamati, rispetto a quelli effettivamente da verificare, allo scopo di smascherare le eventuali truffe. “La chiamata a visita di revisione – si legge nella missiva dell’INPS – è avvenuta esclusivamente e casualmente per un fatto ‘tecnico’ all’interno di elenchi nominativi e senza alcuna conoscenza del caso (noto presso l’opinione pubblica certamente non alle procedure informatiche)”. L’ente assicurava quindi alla famiglia Crisafulli che il loro sfortunato congiunto non rischiava in alcun modo di perdere la pensione di invalidità. L’incidente diplomatico (e burocratico) sembrava chiuso lì.
Invece lo scorso 8 ottobre, come un fulmine a ciel sereno, arriva un nuova comunicazione da parte dell’INPS che ordinava ai Crisafulli la riproduzione di una nuova documentazione sanitaria, pena la sospensione della pensione di Salvatore, peraltro ammontante a soli 470 euro. “Siamo doppiamente amareggiati, indignati, schifati – ha dichiarato Pietro Crisafulli – è veramente assurdo vergognoso, scandaloso ricevere una nuova lettera dell’INPS, dopo aver ricevuto pubblicamente le scuse nel 2009, questo è un vero malfunzionamento della sanità e della previdenza nazionale e siciliana, non vogliamo più scuse, chiediamo invece all’INPS di spiegare a tutti gli italiani come possono accadere fatti simili. Quando impareranno a fare decentemente il proprio lavoro? Ripetiamo: come fanno a non sapere in che condizioni vive Salvatore, e come si arrivi a sospettare che approfitti della pensione è proprio un mistero”.

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Lunedì scorso l’ennesimo contrordine da parte dell’INPS e la seconda richiesta di scuse: si sarebbe trattato di un’errore informatico. Nella speranza che sia davvero l’ultimo errore… Nessuna cancellazione della pensione di invalidità, dunque, per Salvatore Crisafulli, il quale però ha sofferto terribilmente questa nuova ingiustizia ed il suo fragilissimo fisico ne ha risentito: in questi giorni, infatti, Salvatore è ricoverato in ospedale per accertamenti, visti i persistenti dolori addominali.



Un caso analogo a quello di Salvatore Crisafulli è quello di Francesco Spoto, 49 anni, anch’egli catanese, malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica da 8 anni. 

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Padre di tre figli, Spoto è tracheotomizzato e completamente immobilizzato dal 2004. Come Crisafulli comunica esclusivamente attraverso il computer. Lo scorso 10 settembre si è visto sospendere la pensione di invalidità, salvo vedersela ripristinare pochi giorni dopo. Il caso però non è affatto chiuso in quanto l’uomo ancora non dispone di un’assistenza 24 ore su 24, comprensiva di badante, infermiere, psicologo e tutte le altre prestazioni indispensabili.
La drammatica situazione in cui vivono disabili gravi come Crisafulli e Spoto, con tutte le sofferenze (anche economiche) che ne derivano alle rispettive famiglie, unita all’approccio ottusamente burocratico dei soggetti preposti alla loro tutela, impone una severa riflessione. “Lo Stato Italiano, da un lato proclama il rispetto e la sacralità della vita, mentre nella pratica, offende non solo la dignità umana, ma crea anche delle eutanasie passive”, ha dichiarato Pietro Crisfaulli sul suo profilo Facebook. La speranza è che, accanto all’approvazione della sospiratissima e sacrosanta legge sul fine vita che, dopo il tristissimo caso Englaro, sancirà il divieto formale di ogni forma di eutanasia, ci sia spazio per misure a tutela di chi, anche nella malattia, vuole vivere in modo dignitoso ogni istante della propria esistenza.
 Fonte: www.lottimista.it